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Dossiê

A vida com HIV [parte 2]

Há 35 anos foi notificado o primeiro caso de Aids no Brasil. Enquanto tratamentos médicos avançam, o estigma prevalece, acompanhado da nefasta negligência das novas gerações

TEXTO Luciana Veras

30 de Novembro de 2017

Cândido da Silva, da Articulação Aids PE, convive há 18 anos com a infecção e é ativista em tempo integral

Cândido da Silva, da Articulação Aids PE, convive há 18 anos com a infecção e é ativista em tempo integral

Foto Alcione Ferreira

[conteúdo na íntegra (degustação) | ed. 204 | dezembro 2017]

[PARTE 2 - leia parte 1 aqui

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Do grego stígma, atos, que significa “marca feita com ferro em brasa”, de acordo com o Dicionário Houaiss, a palavra estigma remete às stigmatas, as chagas sofridas por Jesus Cristo no momento da crucificação, passíveis de reaparecer nos cristãos, segundo o catolicismo, em instantes de fervor religioso. Nesse caso, ter o estigma associado ao Filho de Deus não seria encarado como maldição. No entanto, no Antigo Testamento da Bíblia, inúmeras são as passagens em que doentes são “manchados”. Em Levítico, capítulo 14, versículos 54 a 57: “Esta é a lei de toda sorte de praga de lepra, e de tinha, e da lepra das vestes, e das casas, e da inchação, e da pústula, e das manchas lustrosas, para ensinar quando qualquer coisa é limpa ou imunda. Esta é a lei da lepra”.

Pústulas e manchas lustrosas são descrições que se encaixam no Sarcoma de Kaposi, uma das principais mazelas oportunistas que acometiam os soropositivos nos primeiros anos da epidemia. Marcas roxas, como as que o personagem de Tom Hanks exibia em Filadélfia, espalhavam-se pelo corpo inteiro. Lepra, hoje conhecida como hanseníase, era causada por uma bactéria e, não sendo tratada, provocava deformações físicas. No Brasil, convencionou-se que os leprosos deveriam ser afastados do convívio social.

Em Pernambuco, o Sanatório Padre Antônio Miguel, o Hospital da Mirueira, era o local para onde os doentes eram mandados. “O Recife, até hoje, é uma das cidades com o maior número de portadores de hanseníase no mundo. As pessoas ainda têm preconceito, quando o certo é que, se alguém se trata ou está em tratamento, não é problema de ninguém. O que aconteceu com o que antes chamávamos de lepra, ocorreu com a Aids. Ouvi de vários colegas que os doentes deveriam ser colocados em um hospital exclusivo. Pior foi ouvir que os pacientes com Aids deveriam ser todos colocados em uma ilha. Com a Aids, como com a hanseníase, voltamos à Idade Média”, reflete a infectologista e professora Vera Magalhães.

Portanto, quando a Aids irrompe no Brasil, 35 anos atrás, as reações eram medievais, vide os médicos pernambucanos que sonhavam com um degredo e os hospitais que recusavam atendimento. “O primeiro caso de Aids na rede particular de saúde de Pernambuco foi um escândalo”, recorda a pesquisadora Ana Brito, do Instituto Aggeu Magalhães/Fundação Oswaldo Cruz em Pernambuco. “E veja que tivemos a sorte dos primórdios da epidemia no país terem acontecido quando se estava discutindo a criação do Sistema Único de Saúde, previsto na Constituição Federal de 1988. Eu era médica do sistema Inamps e, antes de 1990, quando é promulgada a Lei Orgânica de Saúde e surge o SUS, nos hospitais só entrava quem estivesse trabalhando com carteira assinada. E quem não tinha? Com o SUS, veio uma rede pública de ambulatórios e ações integradas de saúde que concorreu para um enfrentamento efetivo da Aids. De certa forma, a doença inicia, também, uma era na assistência domiciliar terapêutica, porque muitas pessoas terminavam indo para casa, em home care, já que os hospitais públicos não tinham leito suficiente e os privados e conveniados dos planos de saúde não queriam receber os pacientes. Eram os banidos”, acrescenta a médica epidemiologista, que foi professora da Faculdade de Ciências Médicas/UPE e, desde 1994, dedica-se a pesquisar repercussões da infecção por HIV.

Em Aids e suas metáforas, Susan Sontag resgata declarações de próceres católicos brasileiros e ilustra um pensamento reincidente na primeira década da epidemia: “As afirmações dos que pretendem falar em nome de Deus podem, de modo geral, ser facilmente explicadas com a tradicional retórica do discurso sobre as doenças sexualmente transmissíveis – desde as fulminações de Cotton Mather até as recentes declarações de dois destacados religiosos brasileiros, o cardeal-arcebispo de Brasília, d. José Falcão, para quem a Aids é ‘consequência da decadência moral’, e o cardeal-arcebispo do Rio de Janeiro, d. Eugênio Sales, que vê na Aids ao mesmo tempo um ‘castigo de Deus’ e ‘a vingança da natureza’”.


Pintura Aids (1988), do coletivo canadense General Aidea, traz para o univserso pop a discussão da epidemia. Foto: Luciana Veras

Tal urgente e inegável vontade de exclusão era, em parte, similar aos preceitos que o filósofo francês Michel Foucault enfatizava em A loucura e a sociedade, conferência dada em 1970 na Faculdade das Artes Liberais da Universidade de Tóquio. No trecho extraído de Michel Foucault – Filosofia, diagnóstico do presente e verdade (Forense Universitária), ele postula: “Se é verdade que toda sociedade (…) exclui certo número de indivíduos e lhes cria um lugar à parte e marginal, em relação à produção econômica, em relação à reprodução social, em relação à circulação de símbolos, em relação à produção lúdica; se há sociedades em que todas essas exclusões ocorrem, nessas sociedades há sempre uma categoria de indivíduos que é excluída ao mesmo tempo, tanto da produção quanto da família, do discurso e do jogo. Esses indivíduos são, grosseiramente, os que se pode chamar de loucos”.

Foucault morreu em 1984, em consequência da Sida, como a Aids é chamada na França. Não viveu para ver que a substituição de “loucos” pelo adjetivo com que os doentes eram agredidos, uma palavra ofensiva e pejorativa ainda utilizada como xingamento ou acusação nos dias atuais, ofereceria uma compreensão do panorama da existência com HIV. Nem para constatar que os ventos da contemporaneidade a soprar em 2017 não garantem a liberdade de uma vida sem julgamentos ou discriminações para 36,7 milhões de pessoas. Tais dados são de 2016, compilados pelo Programa Conjunto das Nações Unidas sobre HIV/Aids – Unaids. Segundo a ONU, existem 7,6 bilhões de habitantes no planeta, de modo que 0,48% da população mundial tem HIV. O percentual pode parecer ínfimo, mas 36,7 milhões se igualam à soma das populações de metrópoles como Nova York, São Paulo, Moscou e a Cidade do México.

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Não são invisíveis nem podem ser proscritas as pessoas que vivem com HIV. Cândido da Silva, do núcleo pernambucano da Rede Nacional das Pessoas que Vivem com HIV/Aids e da Articulação Aids Pernambuco, é prova disso. Com 18 anos de infecção, e 15 de terapia antirretroviral, é ativista em tempo integral. “Nós, que vivemos com HIV, temos que estar sempre mostrando a cara e debatendo. Não é nos escondendo que vamos parar com os estigmas que criaram. Temos que atuar. A Constituição diz que a saúde é um direto de todos e dever do Estado. Mas, no interior, por exemplo, as pessoas têm vergonha de ir buscar seus remédios, na capital falta medicamento e nas escolas não se fala em prevenção”, sustenta.

O Brasil saudado pelo vocalista do U2 é o país que, em 1996, sob a presidência de Fernando Henrique Cardoso, sancionou a Lei 9.313, assegurando que “os portadores do HIV (vírus da imunodeficiência humana) e doentes de Aids (Síndrome da Imunodeficiência Adquirida) receberão, gratuitamente, do Sistema Único de Saúde, toda a medicação necessária a seu tratamento”. É o mesmo país que, em 2001 e 2005, enfrentou companhias farmacêuticas para quebrar patentes, obtendo medicamentos antirretrovirais por um preço mais baixo.

Porém, é o mesmo Brasil de projetos como Escola sem Partido ou de outras iniciativas que visam evitar a “doutrinação política e ideológica”, afastando do ambiente escolar qualquer discussão sobre sexualidade e gênero, e, o que é pior, o país em que os índices de novas infecções galopam entre os mais jovens. Na iminência da divulgação do novo boletim epidemiológico do Ministério da Saúde, o que se dará no 1º de dezembro, o Dia Mundial de Luta contra a Aids, os dados relativos a 2015 são assombrosos: de 2006 a 2015, os casos de Aids entre jovens do sexo masculino com 15 a 19 anos passaram de 2,4 para 6,9 por 100 mil habitantes – o triplo em menos de uma década. Entre os jovens de 20 a 24 anos, no mesmo espaço de tempo, o percentual foi de 15,9 para 33,1 casos/100 mil habitantes.

“Não basta falar só de preservativo. Temos que discutir Aids, sexualidade e gênero nas escolas, com os jovens, com os velhos também, em qualquer lugar. Se eu estiver no ônibus e ouvir uma conversa sobre HIV, puxo logo papo. Mas o contexto está difícil. Como pensar em melhorar a prevenção sem falar?”, questiona Cândido da Silva.

O Brasil onde programas televisivos de 2017 repetem o script de 1987 e informam que beijar e abraçar não transmitem HIV. O Brasil onde sexualidade é tabu, violência de gênero torna as mulheres mais vulneráveis a infecções sexualmente transmissíveis e empregadores desrespeitam a Lei 12.984/2014, que “define o crime de discriminação dos portadores do vírus da imunodeficiência humana (HIV) e doentes de Aids”.


"Silêncio = morte"; "todas as pessoas com Aids são inocentes", protesto nos EUA, anos 1980. Foto: Reprodução

O Brasil de propostas de emendas constitucionais que ensejam o congelamento dos gastos em saúde e educação por 20 anos é uma nação que precisa falar de HIV.

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No início de novembro deste ano foi sancionada a Lei 13.504/17, a partir de um projeto apresentado em 2015 pelos deputados federais Jean Wyllys (PSOL-RJ), Erika Kokay (PT-DF) e Paulo Teixeira (PT-SP), que institui o “Dezembro vermelho”. A proposta é que o último mês do ano, que se inicia com o Dia Mundial de Luta contra a Aids, seja dedicado à realização de “atividades de educação e prevenção à infecção por HIV/Aids, e também à promoção dos direitos das pessoas vivendo com o vírus”, como fraseou Jean Wyllys em sua conta no Instagram, no dia em que comemorou a nova legislação.

O relatório mais recente do Unaids, de junho de 2017, determina que existem 830 mil pessoas com HIV no Brasil. Nos 35 anos de epidemia no país, Pernambuco responde por 25.218 casos de Aids, registrados a partir de 1983 da seguinte forma: 16.344 do sexo masculino e 8.874 do sexo feminino. O percurso que transformou em estatística cada cidadão e cidadã desse quinhão começou, necessariamente, na testagem, antes oferecida para a população geral por meio dos Coas – Centro de Apoio e Orientação Sorológica, hoje CTA – Centro de Testagem e Aconselhamento.

Ao todo, existem 32 CTAs no estado, alocados em cidades com maior número de habitantes (Recife, Caruaru, Petrolina, entre outros). Nesses locais, que são de responsabilidade de cada município, embora pertençam ao guarda-chuva do Programa Estadual de IST/Aids (recomendação da Organização Mundial de Saúde é para trocar a primeira letra da sigla “DST”, das doenças sexualmente transmissíveis, por “I” de infecções), o teste é “por livre demanda”: quem chegar e solicitar, há de ser testado.

Numa manhã de segunda-feira de novembro, a Policlínica João de Barros Barreto, na Praça do Carmo, em Olinda, recebia cerca de 15 pessoas no corredor que antecede as quatro salas reunidas sob um cartaz que dizia “Coordenação DST/Aids”. Dois terços eram mulheres, algumas delas grávidas. Com pouco tempo de espera, era possível se cadastrar, informando dados básicos como nome e endereço e apresentando um documento de identificação com foto, a fim de fazer o teste rápido para HIV, sífilis e hepatite B e C, oferecido de segunda a sexta, das 7h30 às 11h. “Cerca de 25 a 30 pessoas passam por aqui diariamente para fazer o teste. É a porta de entrada para o sistema. Todos os resultados são entregues pelos psicólogos da nossa equipe. Se der positivo, a pessoa é encaminhada para a equipe de enfermagem para fazer novos exames”, informa Fátima Vieira, historiadora e sanitarista que coordena o programa municipal de DST/Aids de Olinda.

O diagnóstico não se encerra com um teste, mas com dois, em um procedimento padrão em todo o país, mesmo em laboratórios particulares. “Fazemos o primeiro teste rápido e, se der reagente, pegamos outro teste, de outro laboratório. Se der reagente de novo, fechamos o diagnóstico, notificamos o paciente e tentamos obter o maior número de dados possíveis com relação à categoria de exposição, escolaridade, raça/cor e via de transmissão – se foi por uso de drogas, pelo sangue ou por relação sexual. Uma grande luta é treinar e sensibilizar os profissionais de saúde para que anotem todos os dados, o que nos dará um retrato fiel da realidade de circulação do vírus”, explana o médico epidemiologista François Figueiroa, coordenador do programa IST/Aids de Pernambuco desde 1994.

“Reagente” significa que o teste acusará a presença de anticorpos criados pelo organismo como reação à presença do vírus. É importante ressaltar que esse mesmo organismo leva de 30 a 90 dias para atingir a conversão sorológica. Ou seja, a exposição a uma situação de risco no fim de semana não poderá ser verificada em uma testagem feita na manhã seguinte. Uma vez confirmado que a pessoa tem HIV, o passo seguinte é ir até um SAE – Serviço de Atenção Especializada. Há 37 SAEs no estado – são organismos mesclados, pertencendo a universidades (existem, por exemplo, um SAE no Hospital Oswaldo Cruz, na UPE, ligado à Secretaria de Ciência e Tecnologia, e um SAE no Hospital das Clínicas, ligado à UFPE), a hospitais contratados, como o Imip, ou aos municípios, como são os do interior – Afogados da Ingazeira, Salgueiro, Petrolina, Ouricuri, entre outros. É no SAE, por exemplo, onde a pessoa com HIV fará seu cadastro para acompanhamento e retirada da medicação.

A Barros Barreto, em Olinda, é CTA e SAE, o que dá a Fátima a experiência de 18 meses convivendo com pessoas que não querem, por exemplo, aderir ao tratamento: “Por conta do estigma, muita gente tem resistência em começar a tomar a medicação, pois entende que, assim, não será mais possível esconder que tem HIV do seu parceiro, por exemplo. Outras já começam logo, mas acham que podem abrir mão quando quiserem. Como o tratamento não é compulsório, como o teste, ou seja, a pessoa começa se quiser, criamos um grupo de estímulo à adesão ao tratamento, com cerca de 12 jovens e 30 adultos”.

“Aderir ao tratamento” significa entrar no que o formulário do Sistema Único de Saúde – SUS descreve como “TARV”. Antes, os critérios para o tratamento antirretroviral eram distintos: o paciente precisava estar com uma contagem de linfócitos CD4 menor do que 200 unidades por milímetro cúbico de sangue ou ter desenvolvido alguma infecção oportunista.


Instalação Perda, de Paulo Lima Bueno. Foto: Divulgação

O ativista Cândido da Silva, da Articulação Aids PE, por exemplo, passou três anos sem se enquadrar nessa categoria e, portanto, sem tomar medicação. Era uma época em que não havia remédio suficiente para todos que já viviam com HIV. Em seguida, elevou-se o ponto de corte para 350/mm3, depois, para 500/mm3. A partir de 2013, o Ministério da Saúde instituiu um novo protocolo. “Diante de um paciente com diagnóstico recente, o tratamento pode ser começado imediatamente. As vantagens do início precoce superam qualquer motivo para adiar”, opina Rafael Sacramento, infectologista carioca que é porta-voz e consultor do Médico Sem Fronteiras no Brasil para HIV e tuberculose.

Ele explica que, no tratamento antirretroviral, a pessoa receberá uma combinação de drogas que funcionam como entrave para a replicação do vírus. São elas: os inibidores de transcriptase reversa, como a zidovudina (o AZT, que em 1987 custava 10 mil dólares por ano nos EUA), a lamivudina e didanosina, e os inibidores de protease (como o ritonavir e atazanavir) e de integrase (como dolutegravir). A opção mais difundida na atualidade é a combinação tenofovir/lamivudina, o “2 em 1”, com o dolutegravir, que passou a ser oferecido no SUS em 2017. Em geral, com alguns meses de tratamento rigoroso (no mínimo duas ou três, no máximo seis pílulas, ao contrário das três dezenas que poderiam ser ingeridas nos anos 1990), a quantidade de vírus diminui ao ponto de ficar indetectável – coeficiente obtido com a marca de menos de 40 cópias por mililitro de sangue.

Mas como incentivar que as pessoas se tratem de uma “epidemia de preconceito, estigma e discriminação”, nas palavras de François Figueiroa? Transparência e diálogo franco são essenciais para erodir tabus. É nessa chave que atua Rafael, médico que desde a graduação lida com “populações negligenciadas” – já esteve no Quirguistão, na África e no território Yanomami; atualmente, trabalha nas três unidades carcerárias que compõem o Complexo do Curado, nome a partir do qual ficou conhecido o antigo Presídio Aníbal Bruno, hoje subdividido em três presídios menores (e ostentando o título de maior cadeia nacional).

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“Tenho que admitir que, quanto maior o poder econômico, maior o acesso à informação. Porém, já atendi várias pessoas de classes sociais mais favorecidas que eram totalmente ignorantes até se contaminarem. O que acontece é que elas, ao se descobrirem soropositivas, vão ao Google. No meu ambiente de trabalho, não. Muita gente nem sabe, às vezes, como abrir um preservativo. Dentro da prisão, o universo não é muito diferente do que essas pessoas, marcadas pela violência cotidiana desde a infância, viviam lá fora. O encarceramento traz características próprias, mas muitas vezes os detentos fazem sexo sem preservativo, e com multiplicidade de parceiros e de forma violenta, porque essa sempre foi a realidade deles. Então, às vezes falo, outras vezes mostro fotos, conto histórias para que eles consigam identificar a realidade do que pode ser uma vida com a infecção por HIV e uma vida com o vírus, mas sem tratamento. Digo, por exemplo, que eles não vão conseguir se defender. Mas reconheço, e isso me causa desconforto, que até como mecanismo de adesão preciso fazer piadas machistas para que eles alcancem aquela perspectiva. Parte da situação vivida hoje, com HIV e as ISTs, é fruto do machismo e da dominância masculina”, comenta o infectologista Rafael Sacramento.

Por sugestão dele, e para facilitar a adesão ao tratamento dos presos (a prevalência de HIV nas unidades carcerária chega a ser 40 vezes maior do que na população em geral, segundo o infectologista), todos os prontuários dos detentos com HIV do Recife foram centralizados no Hospital Correia Picanço, em Parnamirim, na zona norte da capital pernambucana. Com 6,7 mil metros quadrados de área construída, em um terreno com quase o triplo do tamanho, o Correia é, desde 1992, o hospital-referência de Pernambuco: é o único com ambulatório exclusivo para as pessoas que vivem com HIV e é o único com uma emergência para HIV, cujos leitos são divididos apenas com pacientes acometidos de meningite. Outros hospitais no estado – Otávio de Freitas, Barão de Lucena, Clínicas, Oswaldo Cruz, Cisam – Maternidade da Encruzilhada e Imip – atendem HIV, mas o Correia é o epicentro. Uma vez lá, é impossível não gravitar ao redor da infecção pelo HIV e de suas implicações práticas e subjetivas.

Implicação prática: durante muito tempo, o receituário e toda a papelada do Correia Picanço não tinham o nome da instituição, “apenas o símbolo do governo e o nome da Secretaria Estadual de Saúde”, conta Ângela Karine Queiroz, pediatra que desde março de 2012 é diretora-geral do hospital. Motivo: ninguém queria levar para casa um atestado com o emblema do “hospital de Aids”. Implicação subjetiva: até hoje, as pessoas que lá chegam, oriundas de algum SAE e com o resultado de “reagente” no teste, “lembram Cazuza e o filme Filadélfia e acham que vão pegar HIV e morrer no dia seguinte, mesmo com todos os avanços da terapia antirretroviral”, diz a psicóloga Jucilene Souza, desde 1993 no hospital.

Outra implicação prática: segundo a enfermeira Adriana Paula da Silva, gerente do SAE que opera lá, até hoje “médicos e profissionais de saúde vêm nos procurar, com um atestado ou receituário na mão, querendo saber se aquela pessoa tem Aids. Às vezes, trata-se da empregada da casa, em outras é alguém da família”. A própria Adriana dá o exemplo de uma implicação subjetiva: durante anos, cruzava com um vizinho no prédio onde morava e nos corredores do Correia Picanço, aonde ele ia retirar seus medicamentos. Ele nunca a cumprimentava quando se viam no elevador de casa. Quando ela se mudou, aí, sim, veio falar com ela no hospital. E Fátima Soares, assistente social, trabalha em outro hospital do estado e compara as rotinas: “Dificilmente, uma pessoa que precisa não vai ter acompanhante. Imagina se ela teve um acidente de moto? Ou se estiver se tratando de um câncer? Não precisaremos ligar para a família e pedir, por favor, para alguém vir vê-la. O diferencial é o estigma e o preconceito. Ligamos e dizemos: ‘Ele está morrendo, você tem que vir’. E, muitas vezes, quando os parentes chegam, é para a culpar a pessoa – ‘mas tu não procurou?’”. Em um caso clássico relatado pela diretora, um paciente jovem teve alta e passou dois anos à espera dos parentes, residindo no hospital. O Estado foi à Justiça contra a família.

Jucilene, Fátima e Adriana falam, com afeto, da relação de longa data que mantêm com aquelas pessoas que veem todos os meses – “Tem gente que chegou aqui com bebê no colo e agora os filhos já estão na faculdade”, “pessoas com 25 anos de HIV que fazem questão de falar conosco”, “Temos um vínculo com eles” – e, com tristeza, da vigilância alheia que sentem quando vão beijar e abraçar essas mesmas pessoas: “Tem médico que acha estranho”. A perplexidade só não é menor do que a certeza de que “medo e preconceito estão em todas as áreas, todas as classes sociais, não é só entre os pobres, é entre a gente da alta também”. “Muita gente chega aqui totalmente descompensada pela forma como foi comunicada sobre o resultado do seu teste ou tratada por um médico na rede particular”, anota a assistente social Fátima Soares.

Há pouco, o Correia Picanço passou por um censo para atualizar seu cadastro. “Encontramos pacientes cadastrados com nomes falsos. Antigamente, as pessoas tinham vergonha, até, de dizer o nome verdadeiro. Atualmente, temos 6.942 pacientes cadastrados que fazem uso da terapia antirretroviral. Como o hospital é referência, muita gente acaba vindo para cá, mesmo com SAEs mais próximos da sua residência. Temos pacientes de outras cidades e outros estados, que preferem viajar para manter o sigilo”, informa o infectologista Rodrigo Menezes, diretor-médico do hospital. No dia em que a Continente visitou o local, um baiano havia ido até lá para retirar seus frascos de comprimidos e há quem viaje de Alagoas, Piauí ou Paraíba para uma consulta.

Os números, a estrutura e a estatura literal e simbólica do Correia Picanço (o nome vem de José Correia Picanço, cirurgião nascido no século XVIII, em Goiana, na Mata Norte pernambucana, que é considerado o fundador do ensino médico no Brasil) retratam o que é, hoje, a epidemia de HIV/Aids no Brasil. Apesar da existência de uma equipe multidisciplinar para o ambulatório (dermatologistas, psiquiatras, ginecologistas, neurologistas, dentistas e a tríade do atendimento primário – assistente social, psicóloga e enfermeira), e da disponibilidade de 35 leitos na emergência, cinco leitos de UTI e 10 leitos para o hospital/dia, o funcionamento está sujeito às flutuações de um SUS cada vez mais enfraquecido. A cada mês, de acordo com a diretora Ângela Karine Queiroz, chegam 40 novos pacientes.

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Segundo François Figueiroa, o coordenador do programa estadual IST/Aids, o ideal seria que os casos de infecção por HIV pudessem ser cuidados na rede de atenção básica – postos de saúde de família, as unidades que existem nos bairros de cada um dos 185 municípios pernambucanos, com o que concorda o infectologista Rafael Sacramento. “Do ponto de vista técnico e estrutural, não existe diferença entre tratar diabetes e tratar HIV. Diabetes é doença complexa, o conceito de HIV é muito complexo, mas o que precisa ser atendido na saúde básica é justamente o que está mais disseminado. Uma gestação, que é um processo fisiológico complexo, é acompanhada, basicamente, por enfermeiros, e vemos uma redução da mortalidade materna e infantil com a assistência básica sendo dada de maneira correta. O problema é que as pessoas com HIV não se sentem confortáveis em ser atendidas no posto perto de casa por questões de confidencialidade”, detalha Rafael.

Outro aspecto notável é um conjunto de ramificações: houve a pauperização, a interiorização, a feminização e o entardecer da Aids. A epidemia assola os mais pobres, chegou às cidades do interior, hoje as mulheres são 51% das pessoas com HIV no mundo, conforme o Unaids, e o aparecimento de pílulas para disfunção erétil reacendeu a vida sexual na “boa idade”, com o agravante de que homens septuagenários e mulheres sexagenárias nem sempre se acostumaram ao uso de camisinhas ou se achavam imunes a uma infecção ainda atrelada à impressão de populações-chave – pessoas que usam drogas injetáveis, homens que fazem sexo com homens (HSH), profissionais do sexo, pessoas trans e seus respectivos parceiros sexuais. “A doença cronificou. É muito grande o número de idosos, homens e mulheres, que chegam aqui. Tivemos um senhor de 92 anos que entrou com uma infecção respiratória. Provavelmente nunca tinha usado um preservativo na vida”, completa Rodrigo Menezes.

E, com despreparo e discriminação na assistência primária, muitas pessoas desenvolvem, de fato, quadros de Aids por lapso de atendimento. Em Pernambuco, a principal causa de mortalidade em pacientes com HIV é a tuberculose – uma doença infecciosa bacteriana causada pelo bacilo de Koch, fatal durante séculos, mas facilmente tratável desde a descoberta dos antibióticos, em meados do século XX. No prontuário de todos os pacientes que ocupavam os leitos da UTI do Correia Picanço em uma manhã de novembro estava escrito que a internação se devia a “problemas respiratórios”. “Tuberculose é uma doença antiga, relacionada à pobreza e ao subdesenvolvimento. Nunca deixou de existir no Brasil, mas a coinfecção com o HIV traz questões como a toxicidade da interação entre os medicamentos antirretrovirais e os que tratam a tuberculose. O problema é que, muitas vezes, os pacientes chegam às enfermarias em estado avançado de tuberculose e desconhecendo a sorologia para HIV, porque há o medo do teste. Um paciente com HIV deve ser atendido em qualquer serviço. Um atendimento na ponta, descentralizado, evitaria muitos diagnósticos tardios”, avalia a infectologista Vera Magalhães.

O orçamento da Secretaria Estadual de Saúde para 2017 foi de R$ 4,3 bilhões. De acordo com a secretaria, “por ano, são investidos cerca de R$ 6 milhões para o Programa de IST/Aids”, incluindo “verba para ações no carnaval, compra de leite e de medicamentos para infecções oportunistas” e excluindo os antirretrovirais (enviados pelo Ministério da Saúde), os fundos que os municípios recebem do ministério, os preservativos (cerca de dois milhões de unidades por mês são encaminhadas a Pernambuco) e o custeio dos hospitais. Uma pequena fração de 0,139% do montante da saúde é, portanto, destinada às campanhas e iniciativas que a lei federal do “Dezembro vermelho” deseja fomentar em todo território nacional.

No Brasil, que centraliza 49% das novas infecções na América Latina e onde 14 mil pessoas pereceram de causas relacionadas a Aids em 2016, Pernambuco disputa com a Bahia o nada honroso primeiro lugar regional no número de infecções anuais. No estado, como no restante do país, as pessoas com HIV parecem estar sempre sob pressão – “under pressure”, como cantariam David Bowie e Freddie Mercury na canção escrita em parceria pelo Camaleão e pelo quarteto inglês Queen: “Pressão nas pessoas e as pessoas nas ruas”.

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Em uma casa aprazível na Boa Vista, bairro central do Recife, com uma fachada em tons de lilás e um jardim de árvores altas, funciona há mais de duas décadas uma organização não-governamental que encadeia sua atuação a partir do trinômio “soropositividade, comunicação e gênero”. A palavra “ativismo” bem que poderia ser indexada à definição da Gestos, fundada em 1993 por quatro pessoas – Acioli Neto, Márcia Andrade, Sílvia Dantas e Alessandra Nilo – que, atordoadas com a perda de diversos amigos por complicações da Aids e com a lenta resposta do governo, optaram por agir.

Do sofrimento e da dor da perda, elementos inseparáveis dos “anos da peste”, a Gestos ergueu um desempenho diligente ao ponto de inseri-la no patamar de interlocução com as esferas governamentais em todos os níveis e, sobretudo, de validá-la como instituição de amparo às pessoas que vivem e convivem com HIV. Há folhas impressas com os telefones da ONG coladas nas recepções do Correia Picanço ou de outros SAEs da região metropolitana; os próprios funcionários da rede estadual de Saúde indicam a Gestos para quaisquer assuntos relativos a HIV/Aids. Desde os anos 1990, quando os investimentos eram escassos, a Gestos, ancorada muitas vezes em recursos provenientes de cooperação internacional (Misereor, Fundação Ford, Open Society Institute, Terre des Hommes), oferece apoio psicoterapêutico e acompanhamento social e jurídico gratuito a quem vive HIV, acionando a Justiça para garantir a distribuição dos medicamentos ou para intervir contra empresas que demitem funcionários por discriminação. Mas sua sede, sempre repleta de gente e vitalidade, não tem letreiro algum.

“O estigma é enorme e as pessoas nos pediram para não ter placa. Quando você pensa o que é Aids, por que alguém vai ser perseguido se tiver o vírus?”, pergunta Jô Menezes, coordenadora de programas institucionais da ONG. Para ela, a carga de preconceito é apenas um componente de um contexto difícil para equilibrar realidade e otimismo: “Se olharmos a história da humanidade, talvez nenhuma epidemia teve o apoio e a solidariedade da Aids. Passamos por sífilis, também sexualmente transmissível, tuberculose, hanseníase e todas essas estão negligenciadas. A Aids está entrando nesse rol agora. No Brasil, o SUS, que é fantástico e garante acesso à medicação e atendimento independentemente de classe social, está sendo sucateado. Em Pernambuco, até medicação fora da validade já foi entregue. A doença, antes de classe média, agora está pauperizada. Muitos chegam aqui completamente desassistidos, com fome. Não existe mais prevenção efetiva, pois botar uma campanha no Carnaval e outra no 1º de dezembro não é prevenção. Precisamos de ação educativa e diálogo, principalmente com os jovens. Se os pais e mães são formados pelo caldo conservador da mídia, e não existe espaço para discutir sexualidade nas escolas, os jovens não têm onde conversar”.


Cena do filme How to survive a plague. Foto: Divulgação

Em setembro de 2015, a Gestos inaugurou o Espaço Saúde e Sexualidade para Jovens e Adolescentes, com o intuito de abraçar a juventude com dúvidas ou empecilhos na seara dos direitos sexuais e reprodutivos. A postura de acolhimento gerou um grupo de ativismo exclusivo para jovens soropositivos. Dois anos depois, numa tarde de novembro, a Continente acompanhou uma reunião semanal do GT jovem. A atmosfera do encontro remontava ao documentário How to survive a plague, de David France, ou despertava comparações com as cenas ficcionais de 120 batimentos por minuto, do cineasta francês Robin Campillo, vencedor do Grande Prêmio do Júri de Cannes em maio. Em ambos os filmes, a conduta combativa da Act Up, respectivamente na Nova York de 1987 e na Paris do início dos anos 1990, servia de esteio para a demonstração enérgica de quem não aceitava um veredicto de morte.

Muito separa as realidades daquelas duas metrópoles da vivência contemporânea de Paulo, Diogo, Suetam, Cristina, Paulo F, Alexandre, Nati, Ítalo, Helton, Wesley, Tiago e Breno – sobrenomes omitidos a pedido deles. Mas, assim como os ativistas estrangeiros de 30 anos atrás, os daqui, cujas idades variam de 24 a 31 anos, pontuam suas travessias individuais com algumas doses de tristeza e revolta, mas em especial com um sentido de urgência para aprender e coerência para refletir o que é a vida com HIV. Todos aderiram ao tratamento, uns imediatamente após o diagnóstico, outros depois de algum tempo, e falam com segurança sobre o que é terapia antirretroviral e seus efeitos colaterais: alucinações, diarreia, náuseas, sudorese noturna…

Palavras estranhas, como kaletra e efavirenz, compõem seu vocabulário corriqueiro; como alunos aplicados, afinal, estudaram os pormenores da infecção. Aprenderam, por exemplo, que se a carga viral estiver indetectável, como está em quase todos, o risco de transmissão é praticamente nulo. Mas que adianta ter certeza disso se ainda existe quem tem medo de tocar neles? Todos, sem exceção, reconhecem a importância do coletivo na batalha por aceitação – de si próprio e pela sociedade. “Este é um espaço diante de fatores que as pessoas sem o vírus não tem a dimensão de alcançar. Exemplo: ‘Como vou dizer para minha família ou pra meus companheiros?’, ‘Como vou lidar com um date, quando tenho que dizer?’ ou ainda ‘Meu CD4 não sobe e o remédio não desce. São minúcias únicas da experiência do que é viver com HIV”, deslinda a psicóloga Juliana Mazza.

O que eles partilham é, de fato, incomparável. “Ter HIV é como se fosse uma outra saída do armário: primeiro se assumir gay, depois se assumir soropositivo”, define Helton. “Só conseguia pensar: Tenho prazo de validade?”, diz Ítalo. “Tentei suicídio oito vezes em dois anos. Mas vim para cá, estou ótimo, iniciei tratamento e minha carga viral está indetectável”, emenda Suetam. Cristina e Nati descobriram a sorologia positiva quando estavam grávidas. “Minha irmã diz que a salvação foi minha filha, pois foi através da gravidez que fiz o exame. Eu tinha 20 anos. Se não estivesse grávida, tinha me entregado”, garante Nati. Cristina tem quatro filhos, nenhum com HIV: “Eu estava só esperando o meu fim. Aprendi que cada vivência é diferente: viver com HIV e ter informação, viver com HIV e ser ativista, viver com HIV e ser pobre e viver com HIV e ter amigos. Não é coisa de outro mundo”.

Seus depoimentos denotam o descaso e o preconceito do cotidiano. Paulo F. foi destratado pela enfermeira do laboratório particular onde fez o exame, em Belo Horizonte: “Ela disse que ‘reagente’ significava que eu tinha Aids e que iria morrer, que na verdade todo gay merecia morrer”. Alexandre perdeu o convívio dos amigos e da família, teve que largar o emprego, mas se reergueu. “Foi fundamental o conhecimento de outras histórias para poder aceitar a minha própria e não me importar mais se as pessoas acreditassem ou não no que eu fosse falar”. Paulo se chocou no Hospital Barão de Lucena: “A assistente social e a enfermeira me olharam com cara de filme de terror. Parecia que eu ia morrer no dia seguinte”.

Há os que contaram para toda a família, como Diogo: “Minha vida inteira eu só lembrava de Cazuza, nunca conheci ninguém com HIV. Quis ser essa pessoa”. Há os que tiveram apoio total do namorado, como Tiago, que escondia a rotina de ir às consultas e retirar a medicação de todos, até que em um “lapso” contou a um amigo, que à revelia agendou uma ida dele à Gestos: “Eu já estava tomando os remédios, mas meu psicológico estava abalado”. Há os que são como Breno, que pesquisa sobre vacinas, lê todas as bulas e se rebela quando confrontado com a desorganização do SUS: “Fui pegar meus remédios no SAE de Cavaleiro, em Jaboatão, e o farmacêutico disse que estava faltando e que eu passasse na semana que vem. Foi a única vez em que chorei por causa do HIV”. Ele, por conta própria, trocou a medicação e seguiu sem interromper o tratamento. E há a conscientização de que empatia é crucial, como atesta Wesley: “Sendo soropositivo, vejo muito comportamento e pensamento nossos de que nos envergonhamos. Uma coisa é o entendimento, outra é a vivência. É difícil esperar que, de pronto, o outro entenda o que é ser soropositivo”.

O que todos entendem é a inevitabilidade da ação. Uns se mobilizam para retomar a rede local de jovens que vivem com HIV, outros participam de atos em escolas, uma parte se articula para melhorar as condições de assistência aos soropositivos em sua cidade. A importância do ativismo está assimilada, bem como a capacidade plena de cada um de contribuir para uma mudança de atitude na sociedade. “Digo para todos eles que muito se fez pra se ter a política que existe hoje pra HIV/AIDS. Temos que manter o grito porque, senão, vamos perder direitos”, afirma a enfermeira Roberta Correia, coordenadora do GT jovem. O ativismo já frutificou: dois mil exemplares de Saúde: aderir ao tratamento do HIV é a meta – Dicas para levar uma vida saudável, cartilha elaborada com eles, vêm sendo distribuídos desde agosto.

Ativismo não é prerrogativa exclusiva de juventude na Gestos. Existe um outro GT, carinhosamente chamado de vintage, em que adultos, sob a pressão mencionada em Under pressure, a canção de Bowie e Queen, vão às ruas. Nele, atua, por exemplo, Marion de Andrade Lessa (nome fictício inspirado no SAE Lessa de Andrade, no qual ela está cadastrada). Sem recurso algum, “por ousadia e conta própria”, ela e outras cinco integrantes da seção pernambucana do Movimento Nacional das Cidadãs Posithivas frequentaram o Correia Picanço, entrevistaram cerca de 100 das 2.416 mulheres ligadas àquele SAE para compor o estudo Como vai seu tratamento?, apresentado em novembro no 7º Encontro Regional de Mulheres Vivendo com HIV, na Bahia.


Marion de Andrade Lessa, nome fictício, integra a seção PE do Movimento Nacional das Cidadãs Posithivas. Foto: Alcione Ferreira

Marion é a feminização e o entardecer da epidemia. Constatou que vivia com HIV 10 anos após uma relação heterossexual, quando se viu emagrecendo sem causa aparente. Hoje, briga por mais “iniciativa e protagonismo” das mulheres no debate: “Não existe uma frase que tenha sido escrita por nós. Temos que falar. Não há estudos sobre o impacto do tratamento antirretroviral sobre as mulheres, por exemplo. E existem milhares de mulheres em situação de violência e exploração sexual. Não somos invisíveis”.

Atrelar violência de gênero à Aids é uma das missões da Gestos, que há 10 anos lidera a campanha “Mulheres não esperam mais – Acabemos com a Aids e com a violência contra as mulheres”. “Não há nada direcionado para as mulheres, nenhum trabalho específico. Foi a Gestos que fez a primeira publicação nesse sentido no Brasil. Há vários estudos que coincidem em dizer que mulheres em situação de violência têm o dobro de vulnerabilidade ao HIV. Pois, em um contexto de violência doméstica familiar, não há, por exemplo, como negociar preservativo. E ainda tem um aspecto mais subjetivo. É como se a sociedade aceitasse mais a ideia de um homem viver com HIV. Mas a mulher, sempre mais vulnerável e em posição de subalternidade, ainda não”, enxerga a advogada Juliana Cesar, assessora de programas da Gestos e ex-coordenadora da mulher da Prefeitura do Recife.

Um dos quadros mais antigos pendurados na parede da Gestos é de 1993, da San Francisco AIDS Foundation, com fotos de Annie Leibovitz de pessoas vivendo com HIV: homens, um casal heterossexual, um casal lésbico, mulheres, pais e filhos… “Be here for the cure. Get early treatment for HIV” é a frase emblemática. Tradução: “Esteja aqui para a cura. Receba tratamento imediato para HIV”. A luta continua.

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Em 2017, 35º ano da epidemia de HIV/Aids no Brasil, o país se afunda em contradições. A transmissão vertical, a passagem do vírus de mãe para filho durante a gestação ou no parto, reduziu entre 2010 e 2015, com queda de 36% na infecção por HIV em menores de cinco anos (dados do Unaids com base na proporção para cada 100 mil habitantes). Como comemorar, todavia, se ainda existem casos como o de uma gestante de Petrolina, no sertão de Pernambuco, que chegou para o parto com o diagnóstico de HIV dado no pré-natal, em medicação antirretroviral durante meses, e com indicação de cesárea, e desabou em choro convulsivo após ser informada de que não poderia amamentar?

Quem reporta o episódio à Continente é a ginecologista e obstetra Renata Teixeira, responsável pelo pré-natal de alto risco no Hospital da Criança de Juazeiro, na Bahia, que atende às cidades separadas pelo Rio São Francisco. “Quando cheguei para vê-la, no dia seguinte, a vizinha da enfermaria me disse: ‘Doutora, ela está em pânico porque descobriu que tem Aids’. Fiquei estarrecida. Como ela não sabia que era soropositiva? Quando a gestante tem HIV, e se já estiver sendo tratada, como era o caso dela, ela toma AZT na veia três horas antes do parto, mesmo remédio que o bebê vai tomar, em xarope, até completar 18 meses. Essa gestante passou por enfermeiros, médicos, assistentes sociais, no mínimo em sete consultas, e ninguém foi capaz de explicar, com clareza, que ela tinha HIV e o que significava isso. De quem é a culpa? Não é dela”, presume.

A Secretaria Estadual de Saúde, em parceria com a Aids Healthcare Foundation no Brasil, leva às ruas do Recife duas vezes por semana um trailer do projeto Quero fazer, no qual 11 profissionais recebem interessados em fazer o teste rápido e distribuem preservativos. É uma ação regular de prevenção no momento em que se analisa a chegada ao país da PrEP, a profilaxia pré-exposição, que consiste em uma prevenção de uso contínuo por ingestão de medicamentos (já existe a PeP, a profilaxia pós-exposição, em que qualquer pessoa que tenha se exposto a alguma situação de risco faz uso de terapia antirretroviral por 28 dias para evitar a infecção).

No 11º Congresso de HIV/Aids, em setembro, em Curitiba, “havia diversas mesas sobre PrEP e apenas uma sobre camisinha feminina”, recorda Jô Menezes, da Gestos. “O uso da PrEP se recomenda para pessoas que estariam em situação permanente de risco, como mulheres e homens profissionais do sexo ou profissionais de saúde, mas é controverso como prioridade de saúde pública. Se estamos vivendo um momento centrado no fundamentalismo, se não se pode falar abertamente sobre o uso do preservativo e se o aborto é crime, como vai ser oferecida a PrEP para as jovens? Se insistirmos na PrEP como carro-chefe da prevenção no Brasil, o que fazer com a altíssima epidemia de sífilis? Defender a PrEP como única estratégia de prevenção é fortalecer o setor privado e a medicalização da saúde e desconhecer o desmonte geral da SUS em que nos encontramos”, sugere a pesquisadora Ana Brito, da Fiocruz/PE.

A meta da Unaids estabelecida para 2020 é expressa no mote 90 – 90 – 90: que nos próximos três anos, 90% das pessoas com HIV saibam seu estado sorológico; dessas, 90% estejam sob uso de antirretrovirais; e dessas, 90% estejam com carga viral indetectáveis. Utopia no Brasil? A maioria das pessoas ouvidas pela Continente acredita que sim. “As ilusões estão todas perdidas”, afirma Cazuza em Ideologia. Mas Daniel, Cândido, Marion e os jovens ativistas que vivem com HIV nos instruem que é possível impedir que o futuro repita o passado, como o cantor alertava em O tempo não para.

Uma vida livre de prejulgamentos e clichês, uma vida inclusiva e respeitadora, uma vida sem chavões anacrônicos e com transparência para se discorrer sobre sexo e prevenção, é o único caminho viável. Uma vida em que todos, quem vive com HIV e a sociedade ao seu redor, associem compaixão e fortaleza para conviver como um só: essa tem que ser a esperança. 



LUCIANA VERAS é repórter especial da Continente.

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